¿QUIÉNES SOMOS?
Historia de la Asociación.
En la Asociación Costarricense de Ehlers-Danlos se constituyó EL 28 de setiembre del 2020 con el objetivo principal de trabajar para visibilizar el Síndrome y promover la defensa de los derechos de quienes lo padecen, reconociéndolo como una condición discapacitante dentro del paradigma de los derechos humanos.
Nuestro compromiso es favorecer la inclusión y la participación plena de las personas con esta condición en todos los espacios de la sociedad costarricense.
Además, buscamos educar y acompañar a quienes viven con el Síndrome, así como a sus familiares y amigos, creando una red de apoyo integral que abarque las áreas educativa, médica, legal y emocional. Nos enfocamos en brindar herramientas que ayuden a manejar el dolor y los retos diarios que enfrentan las personas con esta condición.
Como parte de este compromiso, desarrollamos proyectos de comunicación y generación de contenido que permitan sensibilizar a la población, fomentando la empatía y el respeto hacia quienes conviven con el Síndrome de Ehlers-Danlos.
Misión
Brindamos apoyo integral a personas con Síndrome de Ehlers-Danlos en Costa Rica, promoviendo el bienestar físico, emocional y social. A través de charlas, terapias psicológicas, donaciones de alimentos, órtesis y medicamentos, acompañamos con empatía a quienes viven con esta condición incapacitante.
Nuestra labor busca aliviar no solo los síntomas, sino también las barreras sociales y económicas que enfrentan nuestros asociados, aun cuando no contamos con apoyo económico externo.
También facilitamos el acceso a una red de profesionales capacitados, promoviendo una atención digna, empática y especializada.
Visión
Ser una organización líder en el país en la visibilización, defensa y atención de personas con Síndrome Ehlers-Danlos, generando alianzas médicas, programas de capacitación continua para pacientes, familiares y cuidadores, y fortaleciendo una red de apoyo que garantice dignidad, información y contención. Soñamos con un futuro en donde ninguna persona con SED se sienta sola, ignorada ni invisible.
- Empatía: Escuchamos con el corazón y actuamos desde el respeto.
- Solidaridad: Nos apoyamos mutuamente porque sabemos lo que es necesitar ayuda.
- Visibilidad: Alzamos la voz por quienes han sido ignorados.
- Resiliencia: No dejamos de avanzar, aun con recursos limitados.
- Transparencia: Nos movemos con responsabilidad, compromiso y honestidad.
- Educación: Creemos en el poder del conocimiento para transformar realidades.
- Humanidad: Vemos personas, no solo diagnósticos.
La Asociación Costarricense de Ehlers-Danlos (ACOED) es una organización sin fines de lucro dedicada a la visibilización, educación y acompañamiento de personas que viven con el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y condiciones asociadas, como la disautonomía.
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