¿QUIÉNES SOMOS?
Una red de apoyo que nace desde la experiencia y la empatía
La Asociación Costarricense de Ehlers-Danlos (ACOED) surge en el año 2020 como una iniciativa de pacientes y familiares que buscan acompañamiento, información clara y acciones concretas para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
Desde entonces, trabajamos para identificar, visibilizar y comunicar la existencia del Síndrome de Ehlers-Danlos en Costa Rica, fortaleciendo una comunidad informada y solidaria.
Asociados
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Nuestra Causa
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Sobre la condición
¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de condiciones hereditarias que afectan el tejido conectivo, responsable de dar soporte y fuerza a la piel, las articulaciones, los huesos y los vasos sanguíneos.
Puede manifestarse de distintas formas, desde síntomas leves hasta cuadros más complejos. Aunque no tiene cura, un diagnóstico oportuno y un manejo médico adecuado permiten mejorar significativamente la calidad de vida.
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Nuestro compromiso es con la dignidad, la inclusión y el bienestar
Trabajamos para brindar apoyo, información y representación a las personas diagnosticadas con el Síndrome de Ehlers-Danlos, promoviendo la concienciación social, el acceso a una atención oportuna y la construcción de una sociedad más informada, solidaria e inclusiva.
Nuestra Actividades
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Preguntas
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Testimonio #3
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