Este tipo de investigaciones y espacios de educación continua son fundamentales, ya que permiten a los profesionales de la salud actualizarse y reconocer la sintomatología del SED de manera más temprana, acortando el tiempo de espera para el diagnóstico.

En la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), la atención se enfoca en el manejo de los síntomas, que es el pilar del tratamiento, ya que no existe una cura definitiva.

Los tratamientos se centran en la fisioterapia para fortalecer los músculos y estabilizar las articulaciones, así como en el manejo del dolor crónico.

Aunque la CCSS no cuenta con un protocolo único, la referencia a especialistas en genética, cardiología y medicina física y rehabilitación es cada vez más común.

Además, el avance en la medicina genética en el país, con laboratorios privados y servicios en hospitales como la Clínica Bíblica, ha permitido a algunas familias acceder a pruebas genéticas que pueden confirmar los subtipos más graves del SED, como el vascular, lo cual es vital para el seguimiento y prevención de complicaciones potencialmente mortales.

Paralelamente a los avances médicos, la sensibilización social ha sido un motor de cambio. Organizaciones como la ACOED, conformada por pacientes y sus familias, han sido una fuerza motriz. A

 través de redes sociales, conversatorios virtuales y campañas, han logrado poner en la agenda pública un tema que por mucho tiempo fue silencioso. El objetivo es desmitificar el síndrome, educar a la población sobre sus manifestaciones y eliminar la idea de que es una «curiosidad médica».

La visibilidad del SED fomenta la empatía y reduce el estigma que a menudo enfrentan los pacientes, quienes son juzgados por su fatiga crónica o sus «luxaciones espontáneas». La lucha por una mayor comprensión no solo busca una mejor atención médica, sino también una sociedad más inclusiva que entienda las barreras que enfrentan las personas con SED en el ámbito laboral, educativo y social.

El trabajo conjunto entre la academia, el sector salud y las asociaciones de pacientes está dando frutos. La educación continua para los médicos, la investigación local y la promoción de un diagnóstico temprano están transformando el panorama para las personas con SED en Costa Rica.

Aunque aún hay desafíos, como la necesidad de una mayor investigación específica para la población costarricense y la estandarización de los protocolos de atención, el camino recorrido es un testimonio de progreso.

El futuro se vislumbra con una mayor esperanza, donde el SED no sea una enfermedad oculta, sino una condición reconocida y atendida con la dignidad y el conocimiento que sus pacientes merecen.