¿QUIÉNES SOMOS?
Una red de apoyo que nace desde la experiencia y la empatía
La Asociación Costarricense de Ehlers-Danlos (ACOED) es una organización sin fines de lucro dedicada a la visibilización, educación y acompañamiento de personas que viven con el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y condiciones asociadas, como la disautonomía.
Nacemos ante la necesidad de brindar apoyo a una población que, en muchos casos, enfrenta diagnósticos tardíos, desconocimiento médico y un camino solitario. Por eso, trabajamos para que ninguna persona tenga que recorrer este proceso sin información, sin orientación y sin comunidad.
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Nuestra Causa
En ACOED, nos une una misión clara: visibilizar lo invisible y transformar la vida de la comunidad de Ehlers-Danlos en Costa Rica. Trabajamos de forma integral para que cada paciente y familia encuentre la atención, comprensión y dignidad que merece.
Educación y Visibilidad
Promovemos la educación sobre el SED y otras enfermedades raras, dirigida a la sociedad y al personal de salud.
Desarrollamos iniciativas como charlas y talleres para acelerar el diagnóstico y combatir la indiferencia médica.
Acompañamiento Integral
Brindamos espacios de apoyo psicológico y acompañamiento integral a pacientes y sus familias.
Generamos alianzas estratégicas con profesionales de la salud para asegurar un abordaje multidisciplinario y humano.
Derechos y Comunidad
Defendemos los derechos de los pacientes para garantizar acceso a tratamientos, bienestar y una mejor calidad de vida.
Creamos una comunidad donde cada historia sea escuchada, donde las donaciones y el apoyo mutuo marcan la diferencia.
Alianzas Estratégicas
Construimos alianzas con instituciones públicas, privadas y especialistas internacionales para fortalecer la red de apoyo al paciente.
Colaboramos activamente para que el SED sea una prioridad en la agenda de salud nacional.
Gestión de Recursos y Donaciones
Gestionamos donaciones y recursos para apoyar a pacientes en condiciones de vulnerabilidad con insumos y apoyos técnicos.
Cada aporte se transforma en una oportunidad directa de bienestar para nuestra comunidad.
Investigación y Datos
Impulsamos la recolección de datos sobre la realidad del SED en Costa Rica para generar estadísticas que respalden nuestras peticiones ante el sistema de salud.
Creemos que la evidencia científica es la clave para políticas públicas más justas.
Sobre la condición
¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de condiciones hereditarias que afectan el tejido conectivo, responsable de dar soporte y fuerza a la piel, las articulaciones, los huesos y los vasos sanguíneos.
Puede manifestarse de distintas formas, desde síntomas leves hasta cuadros más complejos. Aunque no tiene cura, un diagnóstico oportuno y un manejo médico adecuado permiten mejorar significativamente la calidad de vida.
Defecto en el Colágeno
Afectación genética en la proteína que da estructura y soporte a todos los órganos y tejidos del cuerpo. Fragilidad Vascular
Fragilidad Vascular
Debilidad en los vasos sanguíneos que provoca moretones frecuentes y dificultad en la cicatrización.
Disautonomía
Disfunción del sistema nervioso autónomo que causa mareos, fatiga extrema y taquicardia (POTS).
Afectación Digestiva
Alteraciones en la motilidad gastrointestinal y reflujo debido a la laxitud de los tejidos internos.
Nuestro compromiso es con la dignidad, la inclusión y el bienestar
Trabajamos para brindar apoyo, información y representación a las personas diagnosticadas con el Síndrome de Ehlers-Danlos, promoviendo la concienciación social, el acceso a una atención oportuna y la construcción de una sociedad más informada, solidaria e inclusiva.
Nuestra Actividades
Nuestras actividades son el motor de cambio de ACOED. Trabajamos en la formación de profesionales de salud, el empoderamiento de pacientes y la creación de alianzas estratégicas para visibilizar el Síndrome de Ehlers-Danlos en Costa Rica.»
Preguntas
Frecuentes
Encuentra respuestas rápidas a las dudas más habituales sobre el SED, nuestra asociación y cómo podemos acompañarte en tu proceso.
Cada tipo de EDS tiene una prevalencia diferente en la población. El EDS hipermóvil (EDSh) es, con diferencia, el tipo más común de EDS. El EDSh representa alrededor del 90 % de los casos de EDS y se cree que afecta al menos a 1 de cada 3,100 a 5,000 personas. El EDSh se clasifica actualmente como un trastorno poco frecuente, pero su prevalencia real se desconoce y podría estar subestimada. El EDS clásico (EDSc) y el EDS vascular (EDSv) son mucho más raros que el EDSh. El EDSc afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000 40,000 a 1 100,000 personas. El EDSv afecta a aproximadamente 200,000 de cada 1 1 a XNUMX XNUMX personas. Todos los demás tipos de EDS se clasifican como ultrarraros y afectan a menos de XNUMX de cada XNUMX millón de personas. Varios tipos de EDS solo se han notificado en unas pocas familias afectadas.
Cada tipo de SED se debe a variantes en genes específicos que proporcionan las instrucciones para la producción de colágeno y proteínas relacionadas. Algunos tipos de SED se asocian con múltiples genes diferentes. No se han identificado las causas genéticas del SEDh.
El tejido conectivo se encuentra en todo el cuerpo, donde proporciona soporte, protección y estructura a otras partes del cuerpo. Los trastornos del tejido conectivo se deben a problemas que impiden su correcto funcionamiento.
Cada tipo de SED tiene sus propios criterios de diagnóstico clínico. Estos criterios son un conjunto de síntomas y características observados en cada afección. Si una persona cumple con los criterios para algún tipo de EDS, se debe realizar una prueba genética para confirmar el diagnóstico.
Aún no se han identificado las causas genéticas del SEDh, por lo que actualmente no existe una prueba genética disponible para diagnosticarlo. El diagnóstico de SEDh se otorga a quienes cumplen los requisitos clínicos.
Si una persona presenta hipermovilidad articular sintomática, pero no cumple los criterios diagnósticos de ningún tipo de SED u otra afección que pueda causar síntomas similares, se debe considerar la posibilidad de un trastorno del espectro de la hipermovilidad (TEH). Puede leer más sobre el THS.
Nuestro Blog
Lo que dicen
Nuestros asociados
Para mí, ACOED es un lugar donde me siento comprendida por otras personas que están pasando por situaciones similares a la mía. Haber conocido finalmente mi diagnóstico de SED después de 5 años de buscar respuestas, y encontrar este lugar seguro donde puedo encontrar apoyo ha sido muy importante para mí. Aquí he formado amistades con personas que se han convertido en un pilar fundamental durante este proceso.
Carolina Ureña
Encontrar ACOED fue descubrir que no estaba sola. En una condición donde muchas veces cuesta ser comprendida, encontré personas resilientes que entienden desde la experiencia lo que significa vivir con dolor, incertidumbre y desafíos diarios. ACOED me ha brindado información, apoyo y la tranquilidad de saber que hay una comunidad dispuesta a acompañarse mutuamente. Para mí, representa esperanza, visibilidad y la certeza de que juntos somos más fuertes.
Carolina Araya
ACOED ha sido una gran herramienta para mi. La comunidad me ha permitido conocer más sobre mi diagnóstico y me ha permitido sentirme validada en muchas experiencias. Además, la asociación tiene muchos recursos que para nosotros los pacientes nos ayuda a sobrellevar los momentos difíciles y sentirnos apoyados en todo momento.
María González
Tengo 8 años de ser diagnosticada con SED en grado 3, me uní a la ACOED gracias a que mi mamá me comentó que existían, jamás me imaginé que hubiera un lugar para nosotros donde nos acompañan, aconsejan y guían para afrontar el día a día, desde que me uní he conocido desde gente maravillosa con la misma condición que yo hasta una comunidad con la cual puedo compartir y aprender cada día de mi condición, gracias a la ACOED encontré mi manada.
Sofía Valenzuela
Si tiene alguna consulta
Estamos para escucharte
¿Tienes dudas sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos o quieres sumarte a nuestras iniciativas? Completa el formulario y nuestro equipo se pondrá en contacto contigo a la brevedad. Tu voz es fundamental para nuestra comunidad.
La Asociación Costarricense de Ehlers-Danlos (ACOED) es una organización sin fines de lucro dedicada a la visibilización, educación y acompañamiento de personas que viven con el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y condiciones asociadas, como la disautonomía.
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